Qui sont les habitants de La Lendemaine ?

Le FAM de La Lendemaine accueille 24 adultes à partir de 20 ans, répondant au diagnostic d’autisme ou troubles du spectre autistique (TSA) – associés ou non à d’autres pathologies (notamment déficience mentale, handicaps sensoriels, moteurs, épilepsie, troubles neurologiques… ).

Par définition, un foyer d’accueil médicalisé accueille des personnes nécessitant la présence ou l’assistance d’une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l’existence, ainsi qu’une surveillance médicale attentive et/ou des soins constants, et n’ayant pas accès à une activité professionnelle normale.

Le cadre de la ferme permet une grande souplesse d’adaptation en ce qui concerne la diversité des niveaux et des styles de fonctionnement des résidents.

Aussi nous avons choisi d’accueillir des personnes avec TSA sans restriction liée aux compétences ou aux difficultés comportementales.

La sélection des candidatures implique non pas l’homogénéité des groupes, mais leur cohérence. Il y a un équilibre à respecter pour que ces personnes trouvent leur bonheur à vivre ensemble, ce qui est l’objectif.

Le choix d’un FAM se justifie surtout par l’orientation vers une vie active à la ferme.

Que propose-t-on aux résidents ?

L’objectif général de ce projet de ferme agricole et artisanale est de permettre à des personnes avec autisme, même sévèrement touchées, d’accéder à leur plein accomplissement d’adultes dans une vie active qui ait du sens pour elles, avec :

  • un habitat « HQE » de taille familiale : trois maisonnées de deux unités pour quatre résidents, favorisant l’intimité, l’autonomie et la personnalisation des projets de vie.
  • une implantation à la fois rurale et péri-urbaine, reliée par cars au RER B (Orsay)
  • l’accès à une formation professionnelle à leur mesure: petits travaux agricoles, verger, potager, quelques animaux à soigner (ânes, moutons, chèvres, lapins, volailles…), artisanat, tâches ménagères.
  • un maintien communautaire, par le partenariat avec les familles et les proches, et par les interactions avec l’environnement notamment dans le cadre du projet partagé de valorisation écologique du domaine.
  • des méthodes individualisées en prise avec la recherche pédagogique, médicale et scientifique, et une démarche qualité complète.

En quoi consiste l’accompagnement ?

Dans l’état actuel des connaissances on ne sait pas guérir l’autisme. Il faut donc apprendre à vivre avec, et sur ce point les recherches internationales ont fait émerger une diversité d’outils et de stratégies qui stimulent efficacement dès l’enfance et continuent d’agir à l’âge adulte.

Nous nous appuyons sur des méthodes spécifiques d’organisation structurelle, d’apprentissage et de communication reconnues et validées au niveau international, qui permettent aux personnes autistes d’accéder très progressivement à une vie active, équilibrée et intégrée dans l’environnement. Nous travaillons dans la durée et la stabilité.

Pour tous les intervenants une formation initiale et permanente aux méthodes spécifiques de communication et d’apprentissage telles que le PECS, ABA, le cadre TEACCH, est une condition essentielle de bonne pratique ; mais ils ont besoin également de disposer de compétences techniques diverses, pour faire partager la valeur et les exigences de différents « métiers » (savoir-faire domestiques, travaux de la ferme, artisanats, informatique et secrétariat, menuiserie, couture …).

Les méthodes sont nécessaires mais ne tiennent pas lieu d’objectifs – une éducation qui ne débouche que sur elle-même n’apporte pas cette dimension d’accomplissement. Si modestes soient les capacités de ces personnes – qui ont besoin d’assistance pour la plupart des gestes de la vie quotidienne – elles doivent être valorisés et déboucher sur un travail.

Pour respecter les droits fondamentaux des personnes avec autisme, la démarche éducative et soignante doit être prolongée par l’accès à une formation professionnelle à leur mesure.

De même que l’invention du micro-crédit par Muhammad Yunus a permis à des millions de gens démunis de prendre en main leur propre avenir en accédant à un crédit à leur mesure, de même la « micro-formation professionnelle » que nous voulons instaurer dans le contexte d’une vie à la ferme, permettra à ces personnes généralement réduites à l’occupationnel, d’accéder à la dignité du travail.

Précisons à nouveau que par définition les personnes accueillies à La Lendemaine n’ont pas la capacité d’accéder à un travail autonome.

L’objectif n’est pas de les inscrire dans une rentabilité de production, mais de leur donner le goût, l’attitude de coopération positive avec des professionnels de différents métiers.

Ils apprendront ainsi à participer utilement à une activité de type professionnel.

L’utilité objective des tâches proposées, et la valorisation qui en résulte, apportent plaisir et satisfaction et font changer le regard des autres.

Chaque personne atteinte d’un TSA est unique – même avec un diagnostic identique, aucune d’elles ne réagit ou ne se comporte de la même manière. Le foyer d’accueil médicalisé adapte son projet en lien avec les évolutions personnelles, dans une approche individualisée, dans l’écoute des forces et des faiblesses de chacun, dans la progressive découverte de ses ressources. Les projets d’accompagnement personnalisés se conjuguent avec l’organisation de la vie collective.

Le critère du projet personnel de chaque résident reste sa qualité de vie.

Puisque le handicap est une composante de la vie, nous sommes profondément attachés à l’inclusion sociale des personnes handicapées. L’expérience nous a amplement montré que l’insertion, à l’école et au-delà, stimule l’innovation et éclaire les valeurs humaines, et finalement allège les besoins ; tandis que l’exclusion engendre une souffrance, tant pour la personne que pour sa famille – et de plus, coûte cher à la société car la dépendance s’accroît et les accidents se multiplient.

Dans le domaine de l’autisme en particulier, où le handicap porte précisément sur ce qui fait la vie en société, à savoir la communication et les relations sociales, l’insertion soigneusement construite et accompagnée est un facteur majeur de progrès et de qualité de vie.

Comment est composée l’équipe professionnelle ?

  • Des cadres : directeur, médecin, chef de service, psychologue, cadre administratif,
  • Des animateurs d’ateliers : éducateur, horticulteurs, fleuriste, moniteurs éducateurs,
  • Des accompagnants jour et nuit : Aides Médico-Psychologiques ou équivalents.
  • Des soignants : infirmières, psychomotricienne, aide soignants, ergothérapeute et orthophoniste si on en trouve…
  • Une équipe d’entretien,
  • Un cuisinier et un commis salariés d’un prestataires mais qui cuisinent sur place.

Peut-on compenser leur handicap ?

La personne avec autisme ne capte pas d’elle-même dans son environnement l’information nécessaire pour se former une expérience efficace. Il lui faut donc un apprentissage largement individuel, avec une méthodologie fine qui décompose les étapes, soutenue par une évaluation précise.

La structuration de l’espace et du temps permet aux personnes de se repérer de façon autonome, par des informations visualisées et par la régularité des rythmes.

Les « compétences sociales » font partie des apprentissages : elles ne sont pas naturelles aux personnes autistes, qui ont besoin d’acquérir des savoir-faire pour se comporter parmi d’autres.

Les difficultés de communication en particulier sont une source majeure de troubles de comportement jusqu’à ce que chaque personne dispose des moyens nécessaires (notamment en l’absence de langage oral, la communication par échange d’images et par gestes).

Ces différentes données, avec un certain nombre d’outils et de références méthodologiques partagés par les spécialistes de l’autisme au niveau international (TEACCH, ABA, PECS…), sont des éléments basiques de la prise en charge personnalisée des personnes autistes ou atteintes de troubles envahissants du développement. Elles exigent une grande rigueur d’organisation de la vie quotidienne, un effort important de formation initiale et permanente de l’équipe, et des méthodes d’évaluation spécifiques.

Dans un établissement où les enfants ou adultes autistes bénéficient de ces méthodes de compensation de leurs handicaps, le visiteur ne « voit plus » le handicap : chacun est à son travail, les visages sont souriants, l’atmosphère paisible la plupart du temps et propice aux progrès.

En fonction du niveau de compréhension (verbaux, non verbaux), divers outils de communication (objets, lecture de photos, pictogrammes, mots, phrases, …) sont utilisés et adaptés aux compétences personnelles.

La programmation des activités et leur prévisibilité aident et rassurent la personne avec TSA. Les troubles du comportement sont souvent liés à l’incertitude des activités à venir, des enchaînements d’actions, et de leurs lieux de réalisation. Les emplois du temps des résidents sont en adéquation avec les perspectives d’apprentissage définis dans chaque projet individualisé.

Ces outils de communication alternative (PECS, Makaton, synthèse vocale, langage des signes…) sont aussi bien utilisés dans les ateliers, pour aider les personnes à réaliser leurs tâches (séquentiels d’activités), que dans les moments de vie résidentielle pour exprimer des demandes, faire des choix et accéder à plus d’autonomie.

Vous avez dit accompagnement par la recherche scientifique ?

Toutes les activités humaines ont à renouveler les connaissances dans leur domaine d’action. Dans le domaine des handicaps cette démarche scientifique est particulièrement nécessaire même si elle n’est pas habituelle.

Elle est construite en lien avec les Universités, les CHU et les organismes de Recherche reconnus. Après les premiers contacts déjà engagés, la démarche de recherche laisse passer une phase d’ouverture durant les 2 à 4 premières années, afin de permettre aux résidents de se stabiliser et d’entrer dans une vie active équilibrée, et aux personnels d’acquérir leurs bases communes.

Une question par exemple :

Qu’est-ce qui fait sens pour des personnes avec autisme ?

Elles montrent la même capacité à faire un puzzle à l’envers plutôt qu’à l’endroit, ou mémoriser 4 mots au hasard plutôt qu’une phrase signifiante de 4 mots, ce qui tranche avec les performances des autres sujets handicapés ou non.

Est-ce à dire qu’elles ne peuvent définitivement pas accéder au sens ? Qu’il faut se contenter d’inculquer méthodiquement un certain fonctionnement acceptable ? Ou plutôt chercher à développer un mode de fonctionnement adapté à leurs particularités cognitives ?

Nous voulons permettre à ces personnes d’accéder à une vie qui ait du sens pour elles, répondant à leurs besoins et capacités. Nous pensons que leur cerveau et leur affectivité peuvent s’impliquer plus efficacement dans un certain contexte – et les amener à plus d’autonomie et à une meilleure insertion.

Sur le terrain des accompagnants essayent de les aider à prendre pleine possession de ce corps où elles se trouvent, souvent sans trop le savoir – à connaître, à vouloir, à aimer.

Tel est l’enjeu.

Affiner leur compréhension du monde qui les entoure, et en même temps affiner notre compréhension des processus d’apprentissage et de décision – les leurs et les nôtres auprès d’elles – voilà un enjeu à poursuivre avec l’accompagnement de chercheurs.

Quelle est la participation des familles ?

Les liens familiaux, contrairement aux présupposés d’une approche de l’autisme maintenant clairement invalidée, sont les premiers liens à entretenir et à valoriser, même à l’âge adulte.

Face au stress important généré par ce handicap, et aux défis de compétence à relever, la coopération et le partage des connaissances entre familles et équipe sont essentiels.

Le Pr Eric SCHOPLER à l’origine du programme TEACCH (treatment & education of autistic and communication handicapped children & adults), après avoir rejeté les thèses psychogénétiques et la mise en cause des parents, a remarquablement expliqué dans ses livres, et démontré dans les faits sur plus de 40 ans, le progrès continu généré par le partenariat et le soutien mutuel parents/professionnels.

Les divers apports méthodologiques au fil du temps s’inscrivent naturellement dans cette approche humaniste globale, orientée vers l’insertion sociale et la vie active, qui s’est répandue dans le monde entier.

D’ailleurs les lois récentes, notamment de 2002 et 2005, reprennent totalement cette optique.

Au fil du temps, les parents des résidents disparaissent et il devient essentiel que les personnes soient chez elles dans la ferme, avec des week-ends qui ne soient pas des temps morts, et des échanges d’invitations avec l’extérieur qui puissent se maintenir ( frères et sœurs ou réseaux amis).

Comment favoriser l’inclusion locale ?

L’intégration sociale d’adultes avec autisme ne se réalise pas par la simple proximité géographique, elle doit être pensée et organisée pour chaque personne au moyen de stratégies adaptées à ses intérêts et capacités.

L’aménagement des 7 hectares de la Lendemaine avec toutes ses composantes, est conçu comme une interface attrayante pour l’extérieur et porteuse d’insertion pour les résidents, qui contribueront aux plantations et à l’entretien de l’arboretum. L’insertion locale est un point fort et un élément essentiel du projet, déjà largement présenté par ailleurs.

Les activités de la ferme et l’artisanat permettront de créer des liens variés avec l’environnement – accueillir des classes, des expositions, organiser ou participer à des manifestations diverses.

La proximité du village des Molières, de la ville de Limours, de la vallée de Chevreuse, de Paris, offrent de multiples possibilités de sorties et d’activités sportives ou de loisirs à l’extérieur.

Il faut porter une attention particulière aux difficultés somatiques (troubles comitiaux, douleurs abdominales, dentaires, blessures, migraines etc…), souvent non repérées parce que les personnes autistes n’expriment pas la douleur, ou l’expriment seulement par des troubles de comportement.

Cette capacité des intervenants à repérer les malaises et douleurs, et cet accompagnement médical fiable, sont des éléments décisifs pour la qualité de vie des personnes (voir ci-dessous le Projet de soins).

Le foyer d’accueil médicalisé entretiendra donc une veille médicale constante et un accompagnement aux soins pour chaque résident, appuyés sur un soutien en réseau

Que signifie soigner, alors qu’on ne guérit pas de l’autisme ?

Une approche éducative et pédagogique spécifique est nécessaire, mais aussi un accompagnement médical et para-médical attentif : les souffrances de toute nature ne peuvent généralement s’exprimer qu’au travers de crises comportementales.

Or les problèmes dits de violence, avec leurs lourdes conséquences, sont liés à des incompréhensions ou à des souffrances qui auraient presque toujours pu être évitées.

La notion de soins recouvre tout ce qui est fait pour prévenir, assurer et améliorer le bien-être de la personne, sa santé physique et psychologique. Elle est étroitement liée à la qualité de vie.

Le critère central du projet d’établissement de La Lendemaine étant la qualité de vie des résidents, critère en fonction duquel s’organisent l’habitat et l’espace alentour, le rythme et la nature des activités, l’accompagnement éducatif et thérapeutique, la dimension du soin est éminemment présente dans toute la conception de la Ferme de La Lendemaine.

  • En premier lieu un environnement écologique, une attention à la condition physique, une hygiène de vie reposant sur une alimentation de qualité, une dépense énergétique suffisamment importante pour leur équilibre, une surveillance des courbes de poids. L’attention aux problèmes sensoriels spécifiques des personnes TED, afin d’éviter de les placer en situation de malaise et de surcharge sensorielle

  • Des fiches d’observations (tableau des selles, tableau des règles, tableau des insomnies, des énurésies, tableau des comportements….)

  • Un accompagnement à l’expression de la douleur, et la mise en place d’apprentissages liés à la fréquentation de lieux médicaux (cabinet dentaire, infirmerie, hôpital….)

  • Le respect des espaces d’intimité, un accompagnement à l’expression des relations affectives et de la sexualité.

L’ensemble de l’équipe est concerné par la dimension du soin.

Des personnels soignants sont membres de l’équipe (médecin, infirmière, aide-soignants). Ils garantissent le suivi des soins, et assurent le lien avec les médecins spécialistes (neurologue, chirurgien-dentiste, dermatologue, etc…). Ils organisent les rendez-vous, sont responsables de la distribution des traitements et du dossier médical de chaque résident.

C’est l’ensemble des accompagnants qui doit développer une capacité particulière à repérer toute souffrance ou perturbation (troubles comitiaux, douleurs abdominales, dentaires, blessures, migraines etc…), au travers des comportements du quotidien. Cette pluridisciplinarité permet d’élargir les compétences, d’affiner l’observation, d’enrichir la réflexion pour offrir un accompagnement plus pertinent.

La permanence du soin garantit à ces personnes souvent non-verbales et en grande difficulté pour exprimer ou localiser une souffrance, le suivi de leur état de santé. Ce principe a des effets sécurisants pour la personne accueillie.

Le moment de la toilette est aussi un temps de soins, un accompagnement important y est consacré. Il nous semble important d’aider la personne autiste à prendre soin de son corps, être propre, se raser, se parfumer, se mettre de la crème, se maquiller : toutes ces attentions aident la personne autiste à valoriser son image et en retour à être regardée autrement.

Les pathologies neurologiques : la plus fréquente dans la population concernée par les TED est l’épilepsie, soit sous forme de crises nécessitant médication et intervention du neurologue, soit sous forme de troubles à bas bruit qui altèrent le comportement des personnes et demandent de la part de l’entourage vigilance et compréhension.

Avant toute prescription des adaptations sont prévues dans le rythme des activités proposées, le niveau de stimulation toléré, l’aménagement des chambres et autres lieux où peuvent se produire des chutes afin qu’elles ne provoquent pas de blessures.

Certaines affections psychiatriques peuvent être associées à l’autisme, telles que troubles obsessionnels, troubles de l’humeur, troubles anxieux, troubles du sommeil…

En concertation avec les équipes éducative et soignante, ainsi qu’avec la famille ou le tuteur, le psychiatre proposera le cas échéant les traitements qu’il peut estimer nécessaires. Le médecin veille à administrer la dose thérapeutique minimum efficace, à réguler le traitement en fonction de l’évolution constatée, et à réévaluer l’efficacité à court et/ou long terme du traitement administré. Les prescriptions sont établies soit par le médecin de l’établissement, soit par un médecin extérieur en concertation avec celui-ci.

La nature des soins psychologiques apportés aux personnes avec autisme et TED a considérablement évolué avec la connaissance des déficits neurologiques sous-jacents.

Si la médecine est impuissante sur le noyau dur de l’autisme, en revanche il existe maintenant en neuropsychologie des méthodes d’évaluation spécifiques à l’autisme, validées au niveau international, et des moyens psycho-pédagogiques efficaces, pour mettre en place un projet de vie adapté à chacun ; cette approche est essentielle pour éviter l’installation de mécanismes psychopathologiques surajoutés.

Clairement, le rôle du psychologue spécialiste de l’autisme s’inscrit dans le soin. Il est le mieux placé pour veiller à la cohésion des interventions éducatives, d’apprentissage et thérapeutiques dans une perspective globale de qualité de vie.

Outre cette fonction d’évaluation et de coordination, l’intervention du psychologue comprend plusieurs volets complémentaires :

  • Rencontres avec les familles, afin d’examiner les difficultés ou interrogations relatives à la prise en charge de leur enfant, d’éclairer la compréhension des comportements, de développer une information, une écoute et un soutien mutuels entre professionnels et parents.

  • Soutien individuel ou collectif auprès des accompagnants : soutien ponctuel à un professionnel, élaboration avec lui d’une démarche d’analyse d’une situation, de résolution de problème, prévention des risques de maltraitance, ces objectifs étant en lien avec les projets individualisés des résidents qu’il incombe au psychologue de coordonner.

  • Interventions personnelles avec des résidents. Il s’agit d’accompagner la personne de façon à apaiser ou atténuer ses débordements émotionnels, à améliorer sa perception de son propre corps et la conscience de soi, à développer ses moyens de communication, de socialisation et de relation aux autres.

La psychomotricité et les activités physiques adaptées

Il s’agit de restaurer ou de dynamiser les capacités d’évolution de la personne par la médiation corporelle. En premier lieu, il s’agit d’offrir à la personne TED qui fonctionne sur un mode souvent répétitif et limité, la possibilité d’expériences corporelles variées, agréables, assez nouvelles pour faire évoluer la connaissance qu’elle a de son corps et de ses possibilités.

Il s’agit aussi de répondre aux besoins importants de dépense énergétiques des résidents.

Le travail porte sur la régulation tonique, l’adaptation gestuelle, le rythme (repères de temps, d’espace, distances), l’attention, l’équilibre.

Les supports utilisés peuvent être classiques (ballons, cerceaux, barres, rubans, quilles …) mais aussi tirent partie de l’environnement naturel de la Ferme et de ses activités. Il s’y ajoute des séances de yoga, gymnastique, piscine, travail sur les 5 sens, relaxation…

Quelques photos (à compléter)